Retningslinjer

Mennesker med utviklingshemming opplever diskriminering og brudd på grunnleggende menneskerettigheter fra helse- og sosialtjenesten, (NOU 2016:17). Brukerdeltakelse i forskning, basert på filosofien «ingenting om oss, uten oss», har vært under utvikling i mange land i mange år, Slik deltakelse er vektlagt i både lovverk og av Norsk Forskningsråd (NFR), som sier at: "Brukerne bør være involvert i alle faser av forskningsprosessen som de og forskerne finner som relevante". Som medborgere deltar de sjeldent aktivt i forskningsprosjekter, (Thorsen & Ostad 2005, NOU 2016:17) annet enn som informanter. Konsekvensen av dette er at de sjelden får være med på å forme innholdet i forskningen, noe som gjør at kunnskapen som kommer ut av prosjektene blir fattigere. Brukerdeltakelse vil bidra til å kunne gjøre bedre prioriteringer, utvikle mer relevante forskningsspørsmål og forbedre nytten av forskningen for samfunnet. Til tross for avgjørende kunnskap relatert til viktigheten av deltakerinvolvert forskning er det et stort behov for spesifikk metodologisk kunnskapsutvikling om involvering av mennesker med utviklingshemming i forskning.  

Mål for nettverket

  • Bygge og utveksle kunnskap og kompetanse om forskning sammen med mennesker med utviklingshemming, og være et forum for spørsmål om hvordan du kan bruke inkluderende tilnærminger.
  • Bygge kunnskap om metodiske tilnærminger og utfordringer ved å gjøre forskning inkluderende
  • Utvikle og dele strategier for å oppnå reell samhandling og unngå kun symbolsk samhandling.

Organisering

Nettverket er åpent for alle forskere med interesse for å initiere eller delta i inkluderende forskning sammen med mennesker med utviklingshemming. Nettverket har som mål å være en drivkraft for å støtte og fremme inkluderende tilnærminger.

En arbeidsgruppe på 5-6 personer vil være ansvarlig for årlige arrangement, og for å holde alle medlemmer av nettverket oppdatert på viktige nyheter i feltet. Hvert medlem av arbeidsgruppen vil bli oppfordret til å utforske mulighetene for å involvere et panel av personer med utviklingshemming til å kommentere arbeidet til nettverket. Nettverket vil oppmuntre muligheter for mennesker med utviklingshemming til å bli mer generelt involvert, for eksempel ved at personer med utviklingshemming vil bli invitert til å delta på seminarer

Oppgaven med å arrangere nettverksarrangement vil sirkulere mellom de deltakende institusjonene. Det vil bli etablert et nettsted for nettverket, der arbeidsgruppen blir ansvarlig for oppdateringer.

Forslag til aktiviteter

Et årlig møte i nettverket, for å utveksle informasjon og kunnskap. Påfølgende dag vil det arrangeres et åpent seminar for forskere utenfor nettverket, for å involvere nye medlemmer og interesserte.

  • Medlemmer kan invitere nye medlemmer til å delta i samarbeidsprosjekter
  • Medlemmene kan foreslå symposier på konferanser
  • Medlemmene kan samarbeide i å skrive artikler om inkluderende forskning

Økonomi
Hver institusjon vil være ansvarlig for sine deltakeres reise og oppholdsutgifter under arrangementene. Vertsinstitusjonen er ansvarlig for å dekke reise og oppholdsutgifter for eksterne bidragsytere.

Persons with ID experience discrimination and violations of fundamental human rights in the health and social care system (NOU 2016:17). User-participation in research has been evolving in many countries for many years, informed by the philosophy of "Nothing about us, without us". It has more recently been emphasized in both legislation and by the Norwegian Research Council (NFR), which states that: "Users are to be involved in all phases of the research process which they and the researchers find to be relevant". As citizens they seldom take part as active participants in research projects (Thorsen & Ostad 2005, NOU 2016:17), they mainly contribute as informants. The consequence is that they never can shape the agenda of research, and the knowledge generated is impoverished by that. User involvement will help to set better priorities, devise more relevant research questions and enhance the benefit to society of the research". Despite crucial knowledge related to the importance of user-participation there is a great need for specific methodological knowledge building on involving persons with ID in research.

Objectives for the network.

Build and exchange knowledge and competencies in research together Slutt på tillagt innholdStart på tillagt innholdwithSlutt på tillagt innhold Start på tillagt innholdpersons with ID, and provide a forum for questions about how to use inclusive approaches.

Build knowledge on methodological approaches and challenges in doing research inclusively.

Develop and share strategies to achieve real collaboration and avoid tokenism.

Organisation.

The network is open for all researchers with interest in initiating or participating in inclusive research together with persons with ID. The network aims to be a powerhouse for supporting and fostering inclusive approaches. 

A work-group of 5-6 persons will be responsible for the yearly arrangement, and for keeping all members of the network updated on important news in the field. Each member of the work group will be encouraged to explore possibilities of involving a panel of persons with ID to comment on the work of the network. The network will encourage opportunities for people with ID to get more involved generally, for example persons with ID will be invited to participate in seminars.

The task of arranging network events will circulate between the participating institutions.

A website for the network will be established, the work-group will be responsible for updates.

Suggested activities.

Once a year there will be a meeting in the network, to exchange information and knowledge, and the next day there will be a seminar open for researchers outside the network, to involve new members and interested parties.

Members may invite new members to join in collaborative projects

Members may suggest symposia in conferences

Members may cooperate in writing papers about inclusive research

Finances.

Each institution will be responsible for their participants' travel and living cost during arrangements. The institution hosting each event are responsible for travel and living for expert-contributors.

Publisert 9. nov. 2018 09:30 - Sist endret 9. nov. 2018 09:30